WRDD 2019 flier (dok:deksgram.net)
Hari Penyakit Langka Sedunia atau Rare Disease Day diperingati setiap tanggal 28 Februari. Suatu penyakit dikategorikan sebagai penyakit langka apabila seluruh pengidapnya masih di bawah 2.000 jiwa. Di dunia ini sekarang tercatat ada 6000 - 8.000 penyakit langka yang baru diketahui. Penyakit ini tentunya bisa mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien apabila tidak segera ditangani.
Dari jumlah tersebut, sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak-anak. Bahkan 30% pasiennya merupakan anak-anak dibawah usia 5 (lima) tahun. Dan baru sekitar 5%
pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai. Untuk itu menjadi tantangan
tersendiri bagi para orang tua yang mempunyai anak dengan penyakit langka untuk
memberikan nutrisi yang tepat sejak usia dini, karena usia dini merupakan masa
terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.
